Voyager léger
Depuis qu’Inès est consciente de son trouble de la coagulation, elle prend des précautions importantes avant chaque voyage, pour toutes les urgences qui peuvent se présenter. C’est ce qui lui permet de profiter de ses vacances sans aucun souci. Elle nous partage ses conseils et fait également état de situations délicates en vacances.
Contributions de Ines
Ma vie est colorée
Inès est une Rhénane joyeuse. Dans sa première vidéo, elle vous raconte comment elle a fait connaissance avec le trouble de la coagulation du syndrome de von Willebrand de ce que le diagnostic signifie pour elle.
Avant et après : Ce qui change le diagnostic
Pourquoi ai-je souvent des saignements de nez, des bleus et des hémorragies avec les plus petites blessures ? C’est quelque chose qui préoccupe Inès d’aussi loin qu’elle se souvienne. Ce n’est qu’à l'âge de 37 ans qu’elle y trouvera enfin réponse. Nous expliquons ici comment le diagnostic de son syndrome de von Willebrand a été posé et ce qui a changé dans sa vie depuis lors.
Soyez flexible et trouvez le sport qui vous convient
En matière de sport, Inès a expérimenté beaucoup de choses. Cependant, elle a constaté encore et encore : Vos articulations réagissent de manière sensible aux sollicitations. Dans cette vidéo, elle raconte comment elle a pu finalement trouver le sport qui lui fait vraiment du bien.
Voyager léger
Depuis qu’Inès est consciente de son trouble de la coagulation, elle prend des précautions importantes avant chaque voyage, pour toutes les urgences qui peuvent se présenter. C’est ce qui lui permet de profiter de ses vacances sans aucun souci. Elle nous partage ses conseils et fait également état de situations délicates en vacances.
Ines
Bonjour mes chers amis, je suis Inès de Cologne !
Je suis formatrice indépendante en communication avec deux engagements bénévoles, et maintenant aussi blogeuse. Je souffre d’un sous-type d'hémophilie : le syndrome de von Willebrand, que l'on appelle aussi l’angiohémophilie. Ce type particulier d'hémophilie touche les deux sexes de manière égale. Ainsi, 50 % des personnes touchées sont des filles et 50 % des garçons.
Beaucoup de gens n'ont jamais entendu parler du syndrome de von Willebrand. Même le personnel médical ne connaît souvent même pas cette variante – ce défaut génétique est tout simplement trop méconnu. Mon intention est donc de mieux faire connaître cette forme d'hémophilie.
Je voudrais également vous montrer que mon expérience serve à vous montrer que les personnes affectées de l’une ou de l’autre de ces complications sont capables de mener une vie épanouie si elles font attention à certaines choses. Je répondrai volontiers à toutes vos questions !
PORTRAIT
Âge : 57
Type d'hémophilie : Syndrome de von Willebrand (vWD) / angiohémophilie
Formation : Diplôme en administration des entreprises, formatrice en communication et médiatrice
Profession : Conférencière indépendante et coach en communication
Hobbies et intérêts : Sports (après le yoga aérien, maintenant l'aqua-jogging) ; engagement social, entre autres en tant que responsable d'un groupe d'entraide pour personnes en deuil ; voyages
Devise de la vie : La vie est belle et sinon, je me charge moi-même de la rendre belle !
Ce que l'hémophilie signifie pour moi : Apprécier pleinement la vie, prendre soin de soi et avoir toujours ses médicaments d'urgence sur soi.