Urgence et sécurité

Peut-être aurez-vous été vous-même négligent, ou d’autres l’auront été : les accidents se produisent rapidement et de manière inopinée. Il ne s’agit pas toujours d’un cas d’urgence. Les personnes atteintes d’hémophilie et leurs proches doivent se préparer à ce type de situations – par exemple pour les hémorragies qui nécessitent des soins médicaux. Comme cela, vous garderez plus facilement la tête froide dans une situation d’urgence et vous soulagerez les autres personnes affectées du stress typique qui se présente pour elles car elles ne savent souvent pas quoi faire pour vous venir en aide.

Ayez toujours sur vous votre carnet international pour cas urgents ou votre carnet d’hémophilie, surtout si vous voyagez seul. Gardez-le à portée de main pour une éventuelle situation d’urgence. Vous n’avez pas encore de carnet ? Votre centre d’hémophilie vous en délivrera un à tout moment.

En principe, un médecin urgentiste a peu d’expérience dans le traitement de l’hémophilie. Par conséquent, gardez à portée de main toutes les informations sur l’hémophilie qui vous concernent. Même en cas d’une éventuelle admission d’urgence à l’hôpital, le personnel soignant se renseignera le plus rapidement possible sur votre état de santé général et l’étendue de votre hémophilie.

Les accidents peuvent aussi se produire à la maison : Gardez toujours une dose d’urgence de concentré de facteur dans votre armoire à pharmacie. Si vous vous blessez, votre concentré de facteur doit être injecté le plus rapidement possible. Il se peut qu’un hôpital n’ait même pas en stock le produit de facteur requis et doive d’abord le commander. Dans une telle situation, votre dose d’urgence peut être précieuse. Si possible, injectez la préparation de facteur à la maison dans le cadre d’un auto-traitement médicalement contrôlé ou apportez votre dose d’urgence directement à l’hôpital.

Dans le cadre du traitement en fonction des besoins, vous ne devez jamais quitter la maison sans préparation de facteur.

Si vous voyagez avec un accompagnateur, il est essentiel que celui-ci sache quoi faire en cas d’accident. La situation optimale serait que votre accompagnateur prenne en charge le médicament en cas d’urgence. Si vous êtes seul au moment de l’accident et que vous ne pouvez pas vous injecter le médicament vous-même, restez calme et appelez immédiatement un médecin. Présentez-lui d’abord votre carnet d’hémophilie et expliquez-lui comment administrer au mieux le médicament.

Si vous avez un accident pendant vos vacances, informez votre centre de soins à domicile si possible. Si besoin, le centre peut prendre les dispositions nécessaires pour la thérapie avec le médecin traitant sur le lieu de vacances. Si une vaccination est nécessaire, informez le médecin que l’injection doit être administrée par voie sous-cutanée (sous la peau).

Vous devriez toujours avoir une petite trousse de secours à portée de main à la maison. Informez également votre famille et vos amis de l’endroit où se trouve votre trousse de secours. Vous devez y conserver les éléments suivants, ou les y ajouter pour les cas d’urgence :

• une grande quantité du médicament
• un coussin de gel refroidissant pour refroidir les éventuels saignements articulaires ; commencez à vous refroidir immédiatement et n’attendez pas d’arriver à l’hôpital.
• votre carnet d’hémophilie (ou une copie)
• votre histoire clinique
• le numéro de téléphone de votre centre d’hémophilie ; informez dès que possible votre médecin traitant en charge de votre maladie.
• une brochure d’information sur l’hémophilie : il est possible que le personnel des urgences ne soit pas suffisamment familiarisé avec la maladie.