Gerinnungs-Schwankungen im Alltag
Der Spiegel des von-Willebrand-Faktors kann schwanken. Das hat auch Ines im Alltag schon häufig bemerkt und ist deshalb auf alle Eventualitäten vorbereitet. Mehr dazu in diesem Video.
Beiträge von Ines
Mein Leben ist bunt
Ines ist eine rheinische Frohnatur. Wie sie von der Gerinnungsstörung von-Willebrand-Syndrom erfahren hat und was die Diagnose für sie bedeutet, erzählt sie Dir in ihrem ersten Video.
Vor- & nachher: Was die Diagnose verändert
Warum habe ich so oft Nasenbluten, blaue Flecken und Blutungen bei kleinsten Verletzungen? Diese Frage beschäftigt Ines, seit sie denken kann. Doch erst im Alter von 37 Jahren erhält sie eine Antwort. Wie es zur Diagnose von-Willebrand-Syndrom kam und was sich seitdem verändert hat, erzählt Sie hier.
Sei flexibel und finde Deinen Sport
In sportlicher Hinsicht hat Ines viel ausprobiert. Immer wieder stellte sie jedoch fest: Ihre Gelenke reagieren empfindlich auf Belastung. In diesem Video berichtet sie, wie sie nach langer Suche den Sport fand, der ihr richtig gut tut.
Unbeschwert reisen
Seit Ines von ihrer Gerinnungsstörung weiß, trifft sie vor jeder Reise wichtige Vorkehrungen für den Notfall. So kann sie ihren Urlaub weiterhin unbeschwert genießen. Hier teilt sie ihre Tipps und berichtet auch von brenzligen Situationen im Urlaub.
Gerinnungs-Schwankungen im Alltag
Der Spiegel des von-Willebrand-Faktors kann schwanken. Das hat auch Ines im Alltag schon häufig bemerkt und ist deshalb auf alle Eventualitäten vorbereitet. Mehr dazu in diesem Video.
Ines
Hallo Ihr lieben Menschen, ich bin Ines aus Köln!
Ich bin freiberufliche Kommunikationstrainerin mit zwei Ehrenämtern und nun auch noch Bloggerin. Ich habe eine Unterform der Hämophilie: das von-Willebrand-Syndrom, das auch Angiohämophilie genannt wird. Diese spezielle Art der Hämophilie betrifft beide Geschlechter gleich. 50 % der Betroffenen sind also Mädchen und 50 % sind Jungen.
Viele Menschen haben noch nie vom von Willebrand-Syndrom gehört. Sogar medizinisches Fachpersonal hat diese Variante nicht mal eben so auf dem Schirm – dafür ist der Gendefekt einfach zu unbekannt. Meine Intention ist daher, diese Form der Hämophilie bekannter zu machen.
Meine Erfahrungen sollen Euch außerdem zeigen, dass Betroffene mit der einen oder anderen Einschränkung gut leben können, wenn sie ein paar Dinge beachten. Dabei beantworte ich gerne alle Eure Fragen!
Steckbrief
Alter: 57
Hämophilie-Form: von-Willebrand-Syndrom (vWD) / Angiohämophilie
Ausbildung: Diplom-Betriebswirtin, Kommunikationstrainerin und Mediatorin
Beruf: Freiberufliche Dozentin und Kommunikations-Coach
Hobbys und Interessen: Sport (nach Yoga im Tuch nun Aqua-Jogging); soziales Engagement, u. a. als Leiterin einer Trauer-Selbsthilfegruppe; Reisen
Lebensmotto: Das Leben ist schön – und wenn nicht, dann mache ich’s mir schön!
Was Hämophilie für mich bedeutet: Das Leben wertzuschätzen, auf sich achtzugeben und die Notfallmedikation immer dabeizuhaben.