Erziehung: Die ersten Lebensjahre

Dein größter Wunsch ist es sicherlich, Deinem Sohn den Weg zu einem selbstbestimmten und erfüllten Leben zu ebnen. Hierzu gehört u. a., dass er lernt, mit seiner Hämophilie zu leben sowie ein gesundes Selbstbewusstsein und Selbstwertgefühl zu entwickeln.

Da die meisten Menschen nichts oder nur wenig über Hämophilie wissen, ist es empfehlenswert, einige einfache Merksätze im Geiste parat zu haben, die schnell ein verständliches Bild zeichnen, z. B.:

• Hämophilie bedeutet Blutgerinnungsstörung.
• Bei der Hämophilie besteht ein Mangel an einer Substanz (Faktor genannt), die bei der Blutgerinnung eine Rolle spielt.
• Hämophilie wird vererbt und ist daher nicht ansteckend.
• Hämophilie lässt sich unter anderem behandeln, indem der fehlende Faktor gespritzt wird.
• Dank der ausgereiften Therapien ist es heute möglich, mit Hämophilie ein fast normales Leben zu führen.

Hämophilie beeinflusst das Leben Deines Sohnes auf unterschiedlichen Ebenen. Als Eltern möchtet Ihr alles in Eurer Macht Stehende tun, um ihm einen möglichst sorgenfreien Alltag zu bieten.

Versuche vor allem, Deinem Sohn als Berater zur Seite zu stehen. Hilf ihm, Spiele oder andere Aktivitäten zu finden, die seinem Alter entsprechen und ihm Freude bereiten. Erkläre ihm, welche möglichen Folgen risikoreiches Verhalten für ihn haben kann. Gib ihm gleichzeitig Raum, um seine eigenen Erfahrungen zu machen. Auch wenn es schwerfällt: Ermahne Deinen Sohn nicht zu häufig, vorsichtig zu sein.

Informiere alle Personen, die den Alltag mit Deinem Sohn teilen, wie z. B. Babysitter, Erzieher oder Lehrer, über die Besonderheiten der Hämophilie. Erkläre ihnen die wichtigsten medizinischen Aspekte der Hämophilie und teile ihnen mit,

• wie Dein Sohn momentan behandelt wird (Prophylaxe, On Demand) und welchen Schutz er damit hat,
• in welchen Situationen Du unbedingt angerufen werden möchtest,
• unter welchen Telefonnummern Du erreichbar bist,
• wann die Hilfe eines Arztes notwendig ist,
• wie dieser erreichbar ist,
• wo im Notfall ein Medikament verfügbar ist (zu Hause, im Hämophilie-Zentrum),
• welche Erstmaßnahmen bei Verletzungen zu treffen sind (z. B. Kühlen).

Da Säuglinge zunächst hauptsächlich liegen, nimmt die Verletzungsgefahr erst dann zu, wenn Dein Sohn anfängt zu krabbeln, sich an Gegenständen hochzuziehen und seine ersten selbstständigen Schritte wagt.

Um Verletzungen weitgehend vorzubeugen, kannst Du Deine Wohnung kindersicher machen – genau wie bei gesunden Kindern auch.

• Scharfe Kanten an Möbeln abpolstern oder mit Schutzecken versehen.
• Möbel oder Gegenstände, die leicht umfallen können, entfernen.
• Fußböden mit rutschfesten Teppichen versehen.
• Sicherheitsgitter an Treppenauf- und -abgängen anbringen.
• Spielzeug wählen, das keine scharfen Kanten oder spitze Teile hat.
• Gitterbettchen und Laufgitter mit Bett-Kopfschutz (Nestchen) versehen.
• Kühlkissen im Kühlschrank bereithalten.
• Dem Kind zu Hause rutschfeste Hausschuhe oder Socken mit Noppen anziehen.
• Den Babysitter über die Erkrankung und die im Notfall zu ergreifenden Maßnahmen informieren.

Benötigt Dein Kind besonderen Schutz, kannst Du ihm

• eine zweite Windel als Schutz für die Pobacken anziehen,
• Hosen aus festem Stoff zur Vorbeugung von Hämatomen (Blutergüssen) anziehen,
• Gelenkschützer über Ellbogen und Knie ziehen.

Um Geschicklichkeit und eine gute Bewegungskoordination schon bei Kleinkindern gezielt zu fördern, eignen sich bestimmte Aktivitäten oder Spiele, wie z. B. Babyschwimmen, Laufradfahren, Balancieren oder Ähnliches.

Kinder nehmen ihre Umwelt vollkommen anders wahr als Erwachsene. Passe daher Erklärungen zum Thema Hämophilie der jeweiligen Entwicklungsphase Deines Kindes an. So haben Kleinkinder z. B. noch keinen Zeitbegriff und können keine logischen Zusammenhänge herstellen.

Wenn Du mit Deinem vier- bis fünfjährigen Sohn über die Hämophilie sprichst, erkläre ihm Dinge, die er selbst sehen kann, wie z. B. einen blauen Fleck. So kannst Du etwa sagen: „Schau, Du hast da einen blauen Fleck. Das kommt daher, weil Du Hämophilie hast.“ Nimm möglichst Bezug auf Ereignisse, an die sich Dein Kind erinnert, z. B.: „Hämophilie bedeutet, dass Du immer dann eine besondere Medizin brauchst, wenn Du doll hinfällst – so wie letztes Mal auf dem Spielplatz.“

Binde Deinen Sohn möglichst früh in alle vorbeugenden und therapeutischen Maßnahmen ein. Erkläre ihm die Hämophilie in einfachen, kindgerechten Worten. So lernt er seine Erkrankung frühzeitig verstehen. Je früher Dein Sohn selbst in der Lage ist, seine Spielkameraden und andere Personen im Alltag aufzuklären, umso besser.

Es ist wichtig, dass Du Deinen Sohn mit Hämophilie genauso behandelst wie seine Geschwister. Geschwister reagieren oftmals sensibel, wenn ein Kind mit besonders viel Aufmerksamkeit bedacht wird.

Erkläre den Geschwistern, warum Du Dich ab und zu besonders intensiv um ihren Bruder kümmerst. Oft ist es hilfreich, die Geschwister in die Versorgung des Bruders einzubinden. So kann bspw. ein Kind seinem Bruder vorlesen, während er sein Medikament erhält, oder es darf z. B. die Injektionsstelle mit dem Alkoholtupfer abreiben.